Il y a deux ans, je n’avais jamais entendu parler du cancer du sein triple négatif (TNBC). Maintenant, cela fait partie de mes antécédents médicaux, de mon historique de recherche sur Google et de mon histoire personnelle.

Fin septembre 2020, je me suis assis dans une grande salle d’examen, portant une blouse rose foncé pour la sixième fois ce mois-là. Mon mari se tenait à côté de moi. Le transcripteur médical tapa dans le coin. L’infirmière navigatrice s’appuya contre le mur tenant un dossier débordant d’informations. Et mon oncologue chirurgical, qui était assis à côté de moi, a écrit “cancer du sein triple négatif” en haut d’un imprimé des bases du cancer du sein.

Je me souviens avoir pensé, “Elle va écrire tous les différents types de cancer du sein et m’informer à leur sujet.”

Mais elle n’a pas noté d’autres types.

Mon esprit est revenu à un jour à peine deux semaines plus tôt, lorsqu’une amie m’a raconté l’histoire de sa belle-sœur, qui a également reçu un diagnostic de TNBC. “Vous savez, le très mauvais genre”, a déclaré mon ami. J’avais hoché la tête comme si je comprenais, mais je ne savais pas qu’il y avait un “vraiment mauvais type” (tous les cancers n’étaient-ils pas mauvais ?).

La panique et le déni ont inondé mon cerveau alors que je me rappelais cette histoire et que je la reliais aux mots manuscrits devant moi. Dans cet espace de secondes – qui semblaient être des heures – mon oncologue a attendu tranquillement, rencontrant mes yeux quand il a finalement cliqué.

C’était mon histoire maintenant.

Pourquoi la narration est importante pour les technologies de la santé

Lorsque vous avez un message important à partager avec votre public, la diffusion est essentielle et la narration est l’un des moyens de transmission les plus efficaces. Ici, nous allons voir ce qui se passe lorsque des données sur la santé sont fournies via une histoire.

1. Les histoires transforment les données.

En soi, les données sur la santé ne sont généralement pas une lecture fascinante. Mais quand vous l’entendez incarné dans une histoire, quelque chose se passe. Les nombres deviennent des personnes que vous connaissez. Un symptôme lève un drapeau rouge. Soudain, l’information est convaincante (signalez un e-mail du portail de la santé à 3 heures du matin à votre médecin).

Lorsque les données sur la santé, qu’elles soient anecdotiques ou scientifiques, deviennent une histoire réelle en temps réel, cela change tout. Et sur les plateformes de technologie de la santé d’aujourd’hui, les frontières entre l’histoire, la technologie et les données se croisent tout le temps.

Derek McCracken, chargé de cours à l’Université de Columbia Programme en médecine narrative, s’intéresse vivement à cette intersection, qui part finalement des faits. Et comme tout conteur le sait, des journalistes aux rédacteurs en passant par les transcripteurs médicaux, les faits comptent.

« Dans cette double pandémie/infodémie, la vérification des faits a pris un tout nouveau sens», explique McCracken. “Si nous considérons que les données sont des faits bruts et collectés, nous pouvons supposer que les informations sur la santé que nous recueillons et recevons sont de bonnes informations : des données valides qui sont organisées et présentées dans un contexte pertinent pour les rendre utiles.”

Avec des outils technologiques à la portée de presque tout le monde, nous pouvons tous collecter des données brutes. Nous pouvons collecter des faits et trouver une abondance d’informations sur la santé, pas toutes bonnes (j’ai certainement fait ma part en cherchant mon diagnostic sur Google – contre les ordres du médecin).

Mais comment savons-nous qu’il est valide sans expertise ou expérience pour l’interpréter ? Et qu’est-ce qui le rend utile ?

Établir des liens significatifs à travers l’histoire

“L’utilité est subjective, et c’est pourquoi l’histoire est impérative pour une communication claire sur la santé, au sein ou en dehors des plateformes de technologie de la santé”, explique McCracken. “L’histoire transcende la technologie.”

Mon amie et moi n’aurions jamais discuté du cancer du sein jusqu’à ce qu’il s’agisse d’un diagnostic potentiel, et l’histoire TNBC de sa belle-sœur n’aurait pas été pertinente jusqu’à ce que je voie ces mots dans la salle d’examen. Tout cet échange d’informations s’est produit en dehors des plateformes de technologies de la santé.

Mais à une époque où la télésanté est devenue un mode de prestation principal, de nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées (ainsi que leurs soignants) se sont tournées vers les technologies de la santé pour la communauté, les ressources et le soutien. Sur ces plateformes, ils trouvent des histoires qui humanisent les données qui leur ont été fournies et un accès aux ressources pour le voyage à venir.

Lorsque les informations sur la santé ont un sens dans la vie réelle, en temps réel, elles deviennent incroyablement précieuses, que ce soit dans une application de technologie de la santé, écrites à la main sur un imprimé ou partagées dans une conversation. Grâce aux histoires, les données se connectent à l’utilisateur/patient de manière pertinente et personnelle.

2. Les histoires changent le comportement.

Cette connexion personnelle est l’endroit où les histoires tirent leur pouvoir, et ce pouvoir est souvent ce qui pousse l’auditeur à l’action. Eleonora Teplinsky, MD, a vu cette dynamique se jouer de nouvelles façons depuis le début de son podcast, INTERLUDE : Histoires de femmes atteintes de cancer.

«J’ai été submergée par les commentaires que je reçois de femmes qui prennent la décision consciente de se défendre après avoir écouté un épisode de podcast», déclare Teplinsky, qui est le chef de l’oncologie médicale du sein à Valley-Mount Sinai Comprehensive Cancer Care in Paramus , NJ, et professeur adjoint clinique de médecine à la Icahn School of Medicine de Mount Sinai.

“Dans de nombreux cas, c’est une décision de se faire dépister pour le cancer, par le biais d’une mammographie, d’une coloscopie, d’un test de dépistage du cancer de la peau ou d’un test Pap”, explique Teplinsky. “Dans d’autres cas, c’est une femme qui décide de demander un deuxième avis, de demander à son oncologue si un médicament lui conviendra ou de parler des effets secondaires.” Elle a même entendu parler de femmes qui décident d’apporter des changements à leur mode de vie sain.

Ces histoires partagées par des pairs motivent de nombreux patients à changer de comportement. Mais les données sont tout aussi importantes pour changer les comportements et elles ouvrent la voie à la communication entre le prestataire et le patient.

Comment les données + l’histoire créent des points de discussion

Daivat Dholakia, vice-président des opérations de la société de logiciels de santé Essenviaestime que cette interface entre les patients, les prestataires et les données est liée par une chose : les histoires.

“La narration rassemble les gens et les relie les uns aux autres et à l’information sans les submerger de données abstraites”, explique Dholakia. “Parce que les histoires sont engageantes, nous devenons réceptifs aux informations importantes sur la santé qu’elles contiennent, ce qui peut ensuite aider les gens à changer de comportement pour mieux prévenir une maladie ou un problème de santé particulier.”

Tout comme les données + l’histoire rendent les patients plus réceptifs aux recommandations de leur fournisseur, la paire aide également les fournisseurs à comprendre quelles recommandations faire.

“Un médecin ne peut pas toujours connaître les détails de la vie des patients : ce qui est important pour eux ou ce qui les motive”, déclare Katie Wilkinson, responsable du contenu et de la communauté chez Paloma Santéune entreprise de technologie de la santé axée exclusivement sur le test et le traitement de l’hypothyroïdie et de la maladie de Hashimoto.

C’est pourquoi Paloma Health a créé l’application Paloma, qui fournit un outil basé sur les données permettant aux patients de gérer leur maladie thyroïdienne chronique.

“Chaque fois que vous vous connectez à l’application, vous êtes encouragé à suivre vos symptômes quotidiens. Vous pouvez partager ces informations avec votre médecin pour mieux comprendre ce qui se passe entre vos visites chez le médecin », explique-t-elle. Cela aide également le patient à devenir un membre actif de son équipe de soins : en travaillant plus en collaboration avec son fournisseur, en posant plus de questions et en s’impliquant davantage dans la co-création de son plan de traitement.

“Lorsqu’un patient est clair sur son état, ses objectifs, ses attentes et ses besoins, il devient plus facile d’assumer la responsabilité de l’autogestion quotidienne”, déclare Wilkinson.

3. Les histoires suscitent des mouvements.

Même avant la pandémie, le temps limité en face à face avec les médecins – et l’accès à une abondance de données – poussaient les patients en ligne pour obtenir des informations et des conseils sur la santé. Il est donc essentiel que les fournisseurs de soins de santé et les systèmes de santé soient présents dans cet espace, pour rencontrer les patients là où ils se trouvent, explique le Dr Teplinsky.

L’un de ces espaces est les médias sociaux, un lieu où les données et les histoires se croisent constamment et où les influenceurs ne sont pas toujours des professionnels de la santé.

«Nous savons qu’environ 72% de la population américaine utilise au moins un type de médias sociaux, et l’enquête sur les tendances nationales de l’information sur la santé de 2018 a révélé que 70% des adultes américains ont accédé à des informations sur la santé en ligne, le cancer étant l’un des plus fréquemment. termes de santé recherchés », dit-elle.

« Le défi auquel nous sommes confrontés maintenant est de lutter contre la désinformation, qui est très répandue en ligne. Et il peut être difficile de distinguer les informations factuelles et fondées sur des preuves de la désinformation.

Bien que ce défi soit important, il recèle également d’énormes opportunités. « Les médias sociaux et les plateformes numériques ont un pouvoir incroyable sur les résultats de santé », déclare le Dr Teplinsky. Et ce pouvoir s’incarne clairement dans le mouvement #feelitonthefirst, qui a commencé par une histoire.

Une histoire devenue un mouvement mondial salvateur

Nalie Agustin a d’abord partagé son histoire de santé sur YouTube après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein au début de la vingtaine. En élargissant sa présence en ligne, elle a inspiré de jeunes adultes (les hommes aussi peuvent avoir un cancer du sein !) à faire un auto-examen des seins le premier jour de chaque mois. C’est ainsi que le mouvement #feelitonthefirst a commencé, et il continue, même si elle n’est plus là (elle est décédée d’un cancer du sein le 22 mars 2022).

Agustin a été implacable dans son plaidoyer pour la détection précoce, car des données solides et des preuves anecdotiques montrent que de simples auto-contrôles sont essentiels pour empêcher la découverte à un stade avancé lorsque les traitements sont limités et que la maladie est incurable/terminale. Elle voulait que son histoire aille très loin, pour que d’autres jeunes femmes n’aient pas une histoire comme la sienne.

Et c’est aussi son héritage, intégré dans son compte Instagram avec plus de 120 000 abonnés ; dans d’innombrables blogs, articles, conférences TED, podcasts et autres apparitions en public ; et dans ses mémoires à succès Le journal de Nalie.

4. Les histoires conduisent au changement.

Qu’arrive-t-il à une histoire quand elle devient virale comme celle d’Agustin ? Cela crée une opportunité d’aller encore plus loin dans les données, de sensibiliser, de prendre des décisions, de changer les comportements, de déclencher des actions et, finalement, de changer le récit, qui a le pouvoir de sauver des vies.

Quelle est la différence entre histoire et narration ? McCracken définit le récit comme un type particulier d’histoire – un récit global que nous donnons sur nous-mêmes et sur les autres qui nous aide à affirmer et à garder une trace de qui nous sommes, de ce qui se passe, où nous sommes, pourquoi nous nous sentons d’une certaine manière, quand des événements se produisent et comment nous répondons.

“Et les récits sont puissants parce qu’ils sont mémorables et malléables”, dit-il.

• Nalie Agustin a changé le récit de la détection précoce (du cancer du sein) à travers son histoire et son héritage durable.

• La Dre Teplinsky change le récit de la défense de la santé grâce à son podcast et à sa présence sur les réseaux sociaux.

• Des entreprises comme Paloma Health changent le récit de la gestion des soins chroniques en impliquant les patients via des plateformes de technologies de la santé adaptées à leurs données et à leurs histoires.

L’intersection de l’histoire, des données et de la technologie crée un récit plus grand que n’importe quelle statistique, diagnostic ou décision de santé. Et ce sont les histoires qui continueront.

La vente à emporter

En bout de ligne ? Si vous êtes dans le domaine des histoires, en particulier des histoires sur les technologies de la santé, rappelez-vous la livraison. Connectez-vous avec votre lecteur de manière pertinente, pas avec du jargon. Humanisez les données afin qu’ils puissent s’imaginer eux-mêmes ou un ami au lieu d’une statistique sans visage. Rendez-le pertinent et donnez-lui du sens. Grâce à une narration captivante, vous avez le pouvoir…

• …pour partager des informations utiles,
• …pour générer une conscience critique,
• …pour inspirer une action significative, et
• …pour conduire le changement.

C’est le pouvoir de l’histoire, et nous l’avons tous. Utilisez-le judicieusement et bien pour servir votre public et vous pourriez simplement sauver une vie.

Note de l’auteur : Après mon rendez-vous de diagnostic au ralenti en septembre 2020, tout s’est accéléré. Mais après une chimiothérapie intensive, une double mastectomie, plus de 30 traitements de radiothérapie et bien plus encore, je suis là, en train d’écrire cette histoire. Sans cancer. Guérison. Et écrire et éditer plus d’histoires pour les clients de Contently, la plupart d’entre eux dans le domaine de la santé.

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